Gemeinsames Ziel: der aufgeklärte Patient

Gemeinsames Ziel: der aufgeklärte Patient
Viele Organisationen helfen bei Fragen zur Dialyse weiter

Jedes Jahr werden in Deutschland rund 16.000 Menschen dialysepflichtig. Nicht nur zu Beginn der Therapie, sondern auch in ihrem weiteren Verlauf wirft die Dialyse bei ihnen immer wieder Fragen auf. Antworten erhalten sie in erster Linie von ihrem behandelnden Arzt. Darüber hinaus bieten aber auch zahlreiche überregionale Organisationen1 Rat und Hilfe an.

Der Bundesverband Dialysepatienten Deutschlands e.V. verfügt über ein engmaschiges Netz an Selbsthilfegruppen: Die 164 regionalen Gruppierungen bieten den 18.000 Mitgliedern – Patienten und Angehörige – meist eine Anlaufstelle in unmittelbarer Nähe. Ihre Arbeit wird von der Geschäftsstelle in Mainz (Tel. 0 61 31 / 8 51 52) unterstützt.

Dorthin wenden sich aber auch viele Dialysepatienten direkt, vor allem um sich den DDev-Ferienführer zu bestellen. Auf der Website des Verbandes (www.ddev.de) können weitere Broschüren angefordert oder heruntergeladen werden. Darin enthalten sind Informationen zu allen Formen der Nierenersatztherapie: der Hämo-Dialyse (HD), der Peritoneal-Dialyse (PD) und der Transplantation. Die Patienten ohne Wertung umfassend zu informieren, hat sich der DDev zum Ziel gesetzt, so Geschäftsführer Christian Frenzel.

Im Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V. (www.kfh-online.de) sind 200 Dialysezentren zusammengeschlossen. Einer der Grundsätze des Ende der 60er Jahre gegründeten KfH sieht vor, dass jeder Patient die für ihn am besten geeignete und bestmögliche Nierenersatztherapie erhält. "Dies schließt alle wissenschaftlich fundierten und klinisch erprobten Blutreinigungsverfahren und die besondere Förderung der Heimdialyse und der Nierentransplantation mit ein", heißt es weiter. Das KfH betreut 14.400 Zentrumspatienten, 2.400 weitere in der Heimdialyse, davon 1.400 PD-Patienten. Mit ihren Fragen wenden sich die Patienten meist direkt an ihr Zentrum, bisweilen auch an die Mitarbeiter in der Hauptverwaltung in Neu-Isenburg (Telefon 0 61 02 / 35 90), insbesondere zu sozialen oder finanziellen Themen, wie Zuzahlungsregelungen aller Art.

Zu diesen Schwerpunkten stehen in einem weiteren Verein acht Sozialarbeiter verschiedener Dialysezentren und Kliniken persönlich Rede und Antwort. Sie sind in der Arbeitsgemeinschaft Sozialarbeit in der Dialyse e.V. mit Sitz in Berlin zusammengeschlossen, engagieren sich in der Fort- und Weiterbildung ihrer Berufsgruppe und sind für Patienten über Tel. 0 30 / 25 29 81 54 oder E-Mail [email protected] erreichbar.

Ebenso wie das KfH ist die Patienten-Heimversorgung Gemeinnützige Stiftung (PHV, Tel. 0 61 72 / 12 70) in Bad Homburg vor rund 30 Jahren aus der Betreuung von Heimdialysepatienten hervorgegangen. Obwohl ihr in Deutschland inzwischen 73 Zentren angehören, spielt die Heimdialyse weiterhin eine wichtige Rolle: Von den 5.600 PHV-Patienten werden 400 in der Heimdialyse betreut. Dieser attestiert die Stiftung auf ihrer Website www.phv-dialyse.de "wesentliche Vorteile in der Lebensqualität und in der Kostenbelastung". Die Heimdialyse sei in den vergangenen 20 Jahren zunehmend vernachlässigt worden, mit der Methodik der PD nur ein Teil der Dialyseärzte und Pflegenden vertraut, heißt es dort. Dabei bieten Heimverfahren viele Vorteile, wie Anna Otto, seit 30 Jahren Mitarbeiterin der PHV, berichtet: keine Fahrten zum Zentrum, selbständige Zeiteinteilung, Arbeiten, Kinder hüten oder Besuch empfangen während der Dialyse, Nutzung eigener Geräte usw. Die Heimdialysepatienten werden von der PHV auch zu Hause beraten, wo und wie sie die Dialyse am besten durchführen.

Der Verband Deutscher Nierenzentren der Deutschen Dialysegesellschaft niedergelassener Ärzte e.V. in Wuppertal ist im Kern eine Interessengemeinschaft von Fachärzten und hat einen Schwerpunkt in der Vorsorge. Dennoch wendet er sich mit Rat und Hilfe auch an Dialysepatienten. So ist sein Dialyseführer unter www.ddnae.de stark gefragt. Seit fünf Jahren ist ferner das Nierentelefon unter der kostenlosen Telefonnummer 0 800 / 2 48 48 48 "der Renner, wenn es um ärztliche Auskünfte rund um die Niere geht", so Rosemarie v. Strombeck, Öffentlichkeitsarbeit.

Die Deutsche Nierenstiftung in Heidelberg will die Zahl der Nierentransplantationen erhöhen und die Lebensqualität nierenkranker Patienten verbessern. Sie unterstützt Ferienprogramme für dialysepflichtige Kinder und hat einen Hilfsfonds für Patienten eingerichtet. Durch Stipendien an junge Nierenfachärzte unterstützt sie Forschungsprojekte in Deutschland. Patienten, die sich telefonisch (Tel. 0 62 21 / 4 32 29 59) an die Nierenstiftung wenden, wollen meist Informationsmaterial bestellen. Häufig werden auch Fragen zur Ernährung gestellt, sagt Gründungsmitglied Riet van der Woude.

Wer kann besser über die Erfahrungen mit Dialyse berichten als Dialysepatienten oder deren Angehörige? Diese Idee führte zum Konzept des Heimdialyse-Projekts (HDP, Tel. 0 30 / 44 32 74 14). Vor vier Jahren wurde es unter dem Dach des Berliner Zentrums für Selbstbestimmtes Leben e.V. gestartet. Denn: "Hinter dem Projekt steht die Idee der Selbstbestimmung und Eigenverantwortung der Dialysepatienten", sagt Dr. Mario Lips, Öffentlichkeitsarbeit. Die im Projekt ehrenamtlich engagierten Betroffenen, die nach Ablauf des Projekts im Juni 2005 als Verein weiter machen werden, geben Interessenten zu allen Dialyse relevanten Fragen Auskunft: zu den verschiedenen Verfahren, zu Reisen, Partnerschaft usw. Die Website www.heimdialyse-online.de dient meist der ersten Kontaktaufnahme der Patienten mit den HDP-Netzwerkern.

Das Konzept "Patient informiert Patient" liegt auch vielen privaten Websites zugrunde, beispielsweise www.bauchfelldialyse.de Andreas H. berichtet hier von seinen Erfahrungen mit der PD und seiner Nierentransplantation. Dialysepatienten können ihm Fragen mailen und erhalten Antworten aus erster Hand, dazu etwas von seinem Optimismus und seiner lebensfrohen Art.

1Aus Platzgründen nicht berücksichtigt wurden Organisationen für dialysepflichtige Kinder, Internet-Foren und regionale Selbsthilfegruppen.

Viele engagierte Berater haben für Dialysepatienten ein offenes Ohr.